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接纳对于我来说意味着什么:自闭症患者的独白
发布日期:2014/4/29    浏览人数:1053

70年代开始,四月就一直是"关注自闭症月"(Autism Awareness Month)。有些组织提出,只有关注是不够的:他们想让四月成为"接纳自闭症月"(Autism Acceptance Month)。

  推动接纳自闭症的动力是真正融入社会的渴望。这件事情和我产生强烈共鸣,让我想起自己的经历。

  当我想要找到我能力被认可的人生转折,同一个词一再闪现,那就是--接纳。

  许多人听到"接纳"这个词,会觉得这词有放任的意味——干脆放手不管随它去,却忽略了在"接纳"时面临的困难和挑战。

  我的经历就说明了这些。想到那些最大程度接纳我的人,他们对我的要求也最多。他们和其他人不一样,并非是他们对我的期望值不同,而是他们帮我去实现这些期望的方法不同。

  那些接纳我的人,会根据我的情况行事。他们不是以所谓的常规参考值来作为衡量标准,而是以我的潜力能否做到来判断。

  他们发现我在处理和学习某些事情的方式和别人不同。他们就按照我的模式,来帮我融入这个社会,而不是试图把我改造得和别人一样。

  本月初,半岛电视台(Al Jazeera)的互动节目The Stream进行了一次讨论,探讨自闭症患者及其家属的经历。节目中,他们谈到学校在很多方面未能让患有自闭症的孩子融入其中。

  香侬说起她的儿子利奥(Leo)在幼儿园如何因为操场上发生的小矛盾而被孤立。幼儿园的老师没有试图去了解利奥的行为,也没有寻找他行为背后的原因,直接不让他和其他孩子一起玩。

  香侬讲的故事让我入思考我的经历,以及我接触到的一些人,他们有什么特别之处。

  当我加入自闭症组织,开始在频道里听别人的故事,我很快了解到我早年的经历和其他人有相似也有不同。我和很多人一样有过感官失调,交际障碍之类的经历,而与众不同的是:我记得我曾经真正感到完全被我周围的人所接纳。我意识到,这对于我们这个群体是多么的难得。

  我曾经以为自己被接纳是理所当然的,后来失去的时候才痛苦不堪,直到现在还有点不能释怀。

  幸在我被接纳过一次,这份经历给了我希望,让我相信总有一天,我和像我一样的人们,会再次拥有它。

  儿时的记忆有时候不那么真切,但我仍能告诉你我记得很清楚的部分。

  其实,我知道我的与众不同在幼儿园之前就显露出来了,只是大多数人没注意到而已。

  我的父母和我身边的人们只看到我早熟的才能--我的记忆力,模仿能力,和早熟的言语表达。我倾向于模仿一我环境中的一切,包括环境里的声音,动物,电影,以及电视节目的对白,这让我有点儿怪却讨人喜欢,经常被用来娱乐宾客。

  由于我家庭的封闭--除了托儿所里的孩子,我很少和其他孩子接触。因此,我和同龄人的差异在幼儿园之前并没有被发现。

  待被我的不同终于被人发现时,我人生也发生了重大转折。

  我的幼儿园老师,我记得她精力充沛,创造力无限,还有着浓重的口音。在她的课堂上充斥着丰富的活动和创造性。我们完成各种任务,制作可以和父母一起玩的东西:蜡烛,餐巾架,音乐盒,还有玩具--我们叫它"咯噔咯噔"(有些人叫它"雅各布的天梯"( Jacob's Ladder))。

  我们的课堂活动是那么不一般,显然,她对我们能力的设定超出普通人的判断。她也一直这样对待我。

  是她第一个告诉我的父母,在情感上我不如同龄的孩子成熟;也是她认定我还没准备好升入一年级。她从不忽视我的能力,她也从不让我忽视我的能力。

  她告诉我的父母我需要留级。但她所重视的完全是我的能力。她对我父母一遍又一遍地强调我能做到的事情,特别是在适当帮助下能做到的事情。她知道我敏感,很可能会因此心里难受。她和我父母通力合作,把这个消息用不令人沮丧的方式告诉我,反而让我觉得自己很特别,而且减少了其他孩子对我的轻视和议论。

  在学期结束之前她和她的教学助理举行了一次抽签。被抽中的赢家将获得成为她下一学年特别助理的奖励。她确保我被抽中,她知道我会因为这些改变而努力,她觉得加入我的旅程陪伴我一起努力是她的使命。她决心帮助我做到最好,不愿意让其他老师代劳。

  我一边看半岛电视台的节目,一边想着以前的事情。奥里奇医生谈到他们在西雅图儿童医院进行的一项研究,其结果表明同龄辅导(peer mentoring)对自闭症患者有很大帮助,这能让他们不那么孤单,被欺负时得到更好的保护,还能获得更多的朋友。我早已在幼儿园的教室里目睹了这些好处,虽然当时的情况稍有不同。

  老师知道我喜欢分享我所知道的事情,只要给我提供一个合适的契机,给我设定任务,提供交流的目的,我就能很合群。她善用我这个特点,把我作为她的助理。她把留级转化为优势,让我用学过的知识来帮助其他孩子,让我做我同学的小老师。这样一来,同学们都很看中我,因为我能在他们需要的时候提供帮助。同时,我也更加适应与其他同学相处。

  这么多年后再回顾,我方能明白她这种方法的高明之处,而我对此的感激之情已经不是言语所能表达的了。

  回想这些经历,我不禁想到,如果利奥有位像她那样的老师,他的生活会有多大不同。她坚持接纳和包容,并且花时间费心思去实现,她不允许差异和困难来阻碍她看清每个孩子内在的能力和价值。

  几年后我发现,我的老师是一位有天赋的艺术家,还获得过师从著名的艺术家学习的机会,但是她为了从事教学工作而放弃了。而且我毫不意外地发现,在进入公立学校之前,她曾和其他人一起创办过一所学校,专门接收自闭症和其他神经系统疾病的孩子。

  在《神经多样化的力量》(The Power of Neurodiversity)一书中,托马斯·阿姆斯特朗博士(Thomas Armstrong)畅想,如果社会文化以我们目前看待人类差异的方式来看待花,这个世界会是什么样子。不是欣赏每朵花独特的美,而是将它们分类:玫瑰是"正常的",向日葵"太大",蓝花草(Bluet)"生长不良",而马蹄莲有"花瓣缺失症"。

  我的老师也用花做过类似的比喻--她把每个孩子都看作有无穷潜力的花骨朵儿,只要经过正确的支持和培育,就会开出各自独特而美丽的花朵。同样,我不惊讶于这些比喻的相似性。

  我一遍又一遍地回想这段时期的生活,我问自己:如果没有遇到那位老师,我会是现在的我吗?我真觉得肯定不会。我有很多位老师,有些对我的影响很大。

  那些不尊重我差异的人们,他们认为我应该更"正常",更像"同龄人一样",他们没能让我有所"好转"。正相反,他们的做法在很多方面伤害了我。

  那些对我的生活最有影响力的老师,他们理解我并且接纳我。他们教会我顺应我的特别之处,而不是推翻它彻底改变我。

  他们教会我重视自己,重视我的能力。这就是为什么我相信接纳。

  因为它管用。

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